23andMe vor der Insolvenz: So schützen Sie Ihre genetischen Daten

Seit seiner Gründung vor knapp zwei Jahrzehnten hat sich 23andMe zu einem der weltweit größten Biotechnologieunternehmen entwickelt. Millionen Menschen nutzten den unkomplizierten Gentest des Unternehmens: Sie bestellen einen Speicheltest, spucken in ein Röhrchen und schicken es zur ausführlichen DNA-Analyse an die Firma zurück.

Nun steht das Unternehmen jedoch kurz vor der Insolvenz. Damit wächst die Sorge, was mit den umfangreichen Beständen genetischer Daten in seinem Besitz geschehen könnte.

Die Vorstandsvorsitzende Anne Wojcicki erklärte, sie setze sich für den Schutz der Kundendaten ein und werde „unsere aktuelle Datenschutzrichtlinie beibehalten“.

Doch was können Kundinnen und Kunden von 23andMe selbst unternehmen, um ihre äußerst persönlichen Geninformationen zu schützen? Und besteht auch bei anderen Unternehmen, die DNA sammeln, Anlass zur Besorgnis?

Was ist 23andMe?

23andMe zählt zu den größten Anbietern auf dem umkämpften Markt für Gentests direkt für Verbraucherinnen und Verbraucher. Das Unternehmen wurde 2006 in Kalifornien gegründet und brachte ein Jahr später seinen Speicheltest sowie den Personal Genome Service auf den Markt – zunächst für 999 US-Dollar. 2008 wurde dieser Test vom Time-Magazin zur Erfindung des Jahres gekürt.

Viele Kundinnen und Kunden nutzten begeistert die Möglichkeit, ein Speichelentnahme-Set online zu bestellen, in das Röhrchen zu spucken und es per Post zurückzusenden. Nach wenigen Wochen lagen die Ergebnisse vor: Sie erfuhren etwas über ihre Gesundheit, Herkunft und weitere Merkmale wie Essensvorlieben, Angst vor öffentlichem Reden oder Grübchen in den Wangen.

Die Preise für Testsets sanken schnell und liegen inzwischen bei 79 US-Dollar. Das Unternehmen expandierte international und hatte bis 2015 eine Million Kundinnen und Kunden. 2021 ging die Firma an die Börse, woraufhin ihr Aktienkurs zunächst stark anstieg. Nach Angaben des Unternehmens hatten bis 2024 insgesamt 14 Millionen Menschen einen DNA-Test von 23andMe gemacht.

23andMe profitierte von der großen öffentlichen Begeisterung und dem Interesse von Investoren an Genetik. Das Unternehmen war dabei keineswegs allein: 2022 wurde der Markt für direkte Gentests für Verbraucherinnen und Verbraucher auf 3 Milliarden US-Dollar geschätzt. Die drei größten Anbieter – 23andMe, AncestryDNA und MyHeritage – verfügen zusammen weltweit über die genetischen Daten von fast 50 Millionen Menschen.

Daneben gibt es Dutzende kleinere Anbieter. Einige konzentrieren sich auf aufstrebende Märkte, darunter MapMyGenome in Indien sowie 23mofang und WeGene in China.

Was ist mit 23andMe passiert?

Nach dem Höchststand beim Börsengang 2021 geriet 23andMe rasch in eine Abwärtsspirale.

Der Unternehmenswert ist um mehr als 97% gefallen. 2023 kam es zu einem schwerwiegenden Datenleck, das fast sieben Millionen Nutzerinnen und Nutzer betraf; eine Sammelklage wurde für 30 Millionen US-Dollar beigelegt.

Im vergangenen Monat traten die sieben unabhängigen Mitglieder des Verwaltungsrats zurück, nachdem bekannt geworden war, dass die Gründerin das Unternehmen wieder von der Börse nehmen will. Die Firma hat nie Gewinn erwirtschaftet und steht Berichten zufolge unmittelbar vor der Insolvenz.

Welche Folgen dies für die riesigen genetischen Datensammlungen haben könnte, ist offen.

Bei der Anmeldung zu einem Test von 23andMe versichert das Unternehmen: „Ihre Privatsphäre steht an erster Stelle.“ Es sagt zu, DNA-Daten ohne Einwilligung niemals mit Arbeitgebern, Versicherungen oder öffentlichen Datenbanken zu teilen.

Verbraucherinnen und Verbraucher können selbst entscheiden, ob ihre Speichelprobe beim Unternehmen aufbewahrt wird und ob ihre anonymisierten genetischen sowie weiteren Daten für Forschungszwecke verwendet werden dürfen. Vier von fünf Personen, die einen 23andMe-Test gekauft haben, stimmten einer Nutzung ihrer Daten für die Forschung zu.

Bei genauerem Hinsehen wird allerdings deutlich, dass 23andMe Daten auf vielfältige Weise verwendet, etwa indem es sie mit Dienstleistern teilt. Besonders wichtig ist: Sollte das Unternehmen insolvent werden oder verkauft werden, könnten die Informationen ebenfalls „abgerufen, verkauft oder übertragen“ werden.

In einer Stellungnahme gegenüber The Conversation erklärte ein Sprecher von 23andMe, Wojcicki sei „nicht bereit, Übernahmeangebote Dritter in Betracht zu ziehen“. Falls es künftig zu einem Eigentümerwechsel komme, würden die bestehenden Vereinbarungen zum Datenschutz mit den Kundinnen und Kunden „in Kraft bleiben, sofern und bis Kundinnen und Kunden neue Bedingungen und Erklärungen vorgelegt werden und sie diesen zustimmen – und erst nachdem sie nach den geltenden Datenschutzgesetzen angemessen über neue Bedingungen informiert wurden“.

Tipps zum Schutz genetischer Daten

Da 23andMe derzeit im Fokus steht, möchten manche Menschen möglicherweise Maßnahmen zum Schutz ihrer genetischen Daten ergreifen – obwohl Fachleute betonen, dass das Risiko heute nicht wirklich größer ist als bisher.

Am einfachsten ist es, das eigene Konto zu löschen. Damit widersprechen Sie jeder künftigen Forschung und die Speichelprobe wird entsorgt. Wurden Daten allerdings bereits anonymisiert und in der Forschung eingesetzt, lassen sie sich nicht zurückholen. Selbst nach einer Kontolöschung bewahrt 23andMe nach eigenen Angaben Informationen wie genetische Daten, Geburtsdatum und Geschlecht auf, um den eigenen gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen.

Einen DNA-Test online zu kaufen, kann unterhaltsam und lohnend wirken – und genau so wurde er auch vermarktet. Es gibt zahlreiche positive Berichte darüber, dass Testergebnisse Menschen geholfen haben, verlorene Familienangehörige wiederzufinden oder ihre Gesundheitsrisiken besser zu verstehen. Dennoch sollten Menschen solche Tests nur kaufen, wenn ihnen mögliche Folgen bewusst sind.

Erstens müssen die Ergebnisse nicht ausschließlich positiv sein. Ohne Begleitung durch medizinisches Fachpersonal kann es beängstigend sein, von Gesundheitsrisiken zu erfahren. Dass die Person, die man für die eigene Mutter oder den eigenen Vater hielt, tatsächlich nicht biologisch mit einem verwandt ist, erleben bis zu 1 von 20 Menschen, die einen DNA-Test online gekauft haben.

Zweitens sind mit jedem Unternehmen, das DNA-Tests verkauft, zahlreiche rechtliche Bedingungen verbunden. Viele Menschen klicken sich darüber hinweg, ohne weiter darüber nachzudenken; Forschungen zeigen jedoch, dass ein genauer Blick sinnvoll ist. Prüfen Sie, was das Unternehmen über die Verwendung Ihrer Daten und Probe sagt, wie lange diese gespeichert werden, wer sonst darauf zugreifen kann und wie leicht sich die Informationen später löschen lassen.

Leitfäden von Organisationen wie Australian Genomics können dabei helfen. Bedenken Sie außerdem: Wird ein Unternehmen verkauft, das Ihr DNA-Profil speichert, kann es schwierig sein sicherzustellen, dass diese Daten geschützt bleiben.

Vielleicht sollten Sie daher einen DNA-Test nicht als Weihnachtsgeschenk verschenken.

Megan Prictor, Dozentin für Rechtswissenschaften, The University of Melbourne

Dieser Artikel wurde unter einer Creative-Commons-Lizenz von The Conversation erneut veröffentlicht. Lesen Sie den Originalartikel.